모든 인간이 '백색증'을 앓고 있다면 어떻게 될까? 위험해지는 피부, 시력 문제, 사회의 시선

모든 인간이 백색증을 앓고 있다면 어떻게 될까요?

백색증이 있는 사람들

흰색을 의미하는 라틴어에서 유래한 백색증은 눈과 피부, 머리카락의 색소가 부족하거나 완전히 결핍되는 유전적 질환 그룹입니다. 국립 백색증 및 저색소증 조직(NOAH)에 따르면 미국에서는 18,000~20,000명 중 약 1명이 백색증을 앓고 있으며 UN은 짐바브웨와 같은 아프리카 일부 지역에서 1,000명 중 1명이 백색증을 앓고 있다고 발표했습니다. '가상의 지구' 시리즈는 "선사시대부터 지금까지 지구상의 모든 사람이 백색증을 앓는다면 세상은 어떤 모습일까?"라는 질문을 제기했습니다.

 

미국에서 가장 흔한 형태의 백색증은 눈 피부 백색증으로 어두운 색소 멜라닌의 생성은 눈과 피부 모두에서 방해받습니다. 현재까지 의사들이 OCA1부터 OCA7까지 명명한 이러한 종류의 백색증에는 7가지 하위 유형이 알려져 있습니다. 사람들은 하위 유형에 따라 흰색, 금발 또는 갈색 머리를 가질 수 있습니다. 시카고 지역의 재활 상담사인 켈시 톰슨은 "저는 가장 심각한 유형의 눈피부백색증인 OCA1을 앓고 있다"라며 입을 열었습니다. 의장 재직을 포함해 NOAH 이사회에서 10년 이상 근무한 톰슨은 머리카락, 피부, 눈에 색소가 없습니다. 사회의 일반적인 통념은 백색증이 있는 사람의 눈이 충혈된다는 것입니다. 백색증이 있는 사람들은 실제로 조명 조건 등으로 인해 눈 뒤쪽 혈관이 보이게 돼 눈이 붉거나 보라색을 띠는 것 같지만, 이들 중 대부분은 파란 눈을 가지며, 일부는 적갈색 또는 갈색 눈을 가지고 있습니다.

 

위험해지는 피부

백색증이 있는 사람들의 주요 관심사 중 하나는 섬세하고 예민한 피부입니다. 머리카락과 피부에 있는 색소인 멜라닌은 자외선으로부터 피부를 보호하기 때문에 백색증이 있는 사람은 일광 화상과 피부암을 조심해야 합니다. 톰슨은 "어렸을 때는 햇빛 노출에 대한 약간의 자만심이 있었고 결국 햇볕에 심하게 화상을 입었다"라고 회상했습니다. 톰슨은 "나는 평생 동안 태양에 대해 더 조심하고 주의를 기울였다. 항상 자외선 차단제를 사용하고, 가능한 한 자주 그늘을 찾는 습관을 들였다"라고 토로했습니다. "지구상의 모든 사람이 백색증을 앓고 있다면 어떻게 될까?"라는 질문에 과학자들은 "이 피부 측면의 요인만으로도 백색증을 앓고 있는 개체군이 오래 생존할 가능성은 극히 낮다"라고 판단했습니다. 이러한 답변에 톰슨은 "실망스럽기는 하지만 놀라운 것은 아니다"라고 이야기했습니다. 톰슨은 "백색증을 안고 살아본 경험이 없는 많은 사람들은 그것을 마치 장애와 마찬가지로 생각한다"라면서 "그들은 백색증이 얼마나 끔찍한 운명인지, 어려움 없이 일상 업무조차 하지 못한다는 것이 얼마나 끔찍한 일인지 안타까워하지만, 그것은 사형 선고가 아니다"라고 덧붙였습니다.

 

모든 사람이 백색증을 앓고 있다면, 전 세계 사람들은 사하라 사막의 사람들처럼 피부를 보호하기 위해 긴 옷을 입고, 머리와 얼굴을 보호하기 위해 모자, 스카프, 베일을 착용할 것입니다. 또한 사람들은 자외선을 차단하기 위해 피부의 보호 코팅에 의존할 수도 있습니다. 나미비아의 힘바족 여성들은 오티제라고 알려진 주황색 또는 빨간색 페이스트를 정기적으로 사용합니다. 유지방과 황토로 만들어진 오티제는 종종 오무줌바 관목의 방향성 수지 향이 납니다. 힘바족 여성들은 미적인 이유로 오티제를 사용하지만, 백색증이 있는 사람들은 비슷한 페이스트를 만들어 자외선 차단제의 역할을 기대합니다. 아울러 톰슨은 "아마도 햇빛이 가장 많이 드는 시간 외에 이른 아침과 늦은 오후에 더 많은 일상 활동을 수행하도록 문화가 진화할 것"이라 전망했습니다. 실제로 백색증이 있는 사람들은 그늘진 환경과 햇볕이 덜 드는 위도에 집을 짓는 것을 선호합니다. 가족과 함께 해변에 나가는 것을 여전히 즐기고 있다는 톰슨은 "하지만 중동이나 미국 남서부의 특정 지역처럼 모든 사람이 백색증을 앓고 있다면, 사람들은 그곳에서 사는 것을 고려조차 할 수 없을 정도일 것"이라고 말했습니다.

 

시력 문제

눈 안의 구조는 자궁에서 발달하면서 멜라닌에 의존하기 때문에 백색증이 있는 사람들에게는 시력 문제가 있습니다. 톰슨은 "내 최고 시력은 0.1이어서 법적으로 맹인이 됐다. 풀 컬러 시력을 가지고 있지만, 세부적으로 보이는 부분이 약하다"라고 고백했습니다. 이것은 흐릿함과 선명함에 대한 것이 아니라 마치 고화질 TV와 80년대 TV의 차이 같은 내용입니다. 또한 백색증이 있는 사람도 광공포증이 있을 수 있는데, 이들은 빛의 눈부심에 더욱 민감합니다. 이러한 시력 문제로 인해 모든 사람이 백색증을 앓고 있었던 가상의 과거 산업화 이전 사회에서는 생존이 매우 어려울 것이라고 예상했습니다. 톰슨은 "그러나 백색증의 시력에는 할 수 있는 일이 매우 다양하다"라며 낙관적인 모습을 보였습니다. 톰슨은 "저는 매일 시력을 위해 특정한 조절 장치를 사용해야 하지만 꽤 독립적으로 기능할 수 있다. 백색증의 장점은 시력과 관련된 어떤 것도 잃지 않는다는 것이며, 이것이 우리가 알고 있는 전부"라고 말했습니다. 평생 동안 백색증 단체에 참여해 왔다고 강조한 톰슨은 "나는 숙련된 사냥꾼인 백색증 환자를 알고 있다"라며, "사람들이 '백색증이 있는 사람은 절대 할 수 없는 일이야'라고 생각할 때마다, 누군가는 확실히 그 일을 하고 있다"라고 지적했습니다.

 

인류 전체가 백색증을 앓고 있다면 우리는 지팡이나 맹인을 돕는 동물, 심지어는 반향 위치 측정을 사용해 세상을 탐색할 수 있습니다. 운전할 수 있을 만큼 충분한 기능적 시력을 가진 백색증 환자도 있습니다. 톰슨은 "내 남동생도 나와 같은 유형의 백색증을 앓고 있는데, 우리가 검안사 진료실에 앉아 있을 때 그의 시력 테스트도 거의 비슷했다"라며 운을 뗐습니다. 톰슨은 "하지만 내 남동생은 그것에 적응했으며 그는 하키 골키퍼이기도 했다"라고 이야기했습니다. 톰슨은 "남동생은 퍽을 보지 않고, 퍽이 언제 자신을 향해 다가오고 있는지 알아보기 위해 선수들을 바라봤다"라고 설명했습니다. 이어 그는 "저시력 백색증 환자는 돋보기와 휴대용 망원경을 사용하여 책을 읽거나 신문지를 단순히 얼굴에 더 가까이 가져갈 수도 있다"라고 덧붙였습니다. 실제로 많은 경우 백색증 환자들은 시각 세계에 적응하기 위해 이러한 보조 장치를 사용합니다. 세상이 백색증이 있는 사람들로만 진화했다면 모든 인쇄물은 큰 인쇄물이 될 것입니다. 톰슨은 "백색증이 있는 산업화 이전 사회에서는 사냥보다는 농업에 더 많이 의존했을 것"이라며, "다른 가능성으로는 덫이나 장대나 그물을 이용한 낚시, 예리한 시력이 필요하지 않은 활동 등이 있다"라고 첨언했습니다.

 

사회의 시선

백색증이 있는 사람들은 그들의 외모 때문에 전 세계적으로 낙인이 찍히는 경우가 많습니다. 그들은 종종 이야기 속의 악당으로 묘사되며, 2003년 출판된 '다빈치 코드'의 사악한 수도사도 여기에 포함됩니다. 실제로 탄자니아에서는 백색증을 앓고 있는 수십 명의 사람들이 신체 일부를 제거하기 위해 살해되기도 했습니다. 톰슨은 "백색증이 있는 일부 사람들은 그들을 지지하는 환경에서 자라 부정적인 면을 많이 겪지 않았지만, 또 다른 사람들은 상당한 충격을 받으며 성장한다"라고 이야기했습니다. 톰슨은 "내 경험은 중도에 있었다. 그다지 끔찍하지는 않았지만, 어렸을 때 괴롭힘을 많이 경험했다"라고 털어놨습니다. 어른이 된 뒤로는 약간의 짜증도 느낀다는 톰슨은 "사람들은 무례하고 공격적인 질문을 하거나 내 머리를 만지고 싶어 한다. 정말 부적절한 행동"이라고 지적했습니다. 이어 그는 "사람들은 일반적으로 완전히 낯선 사람과의 경계를 넘는 것은 꿈도 꾸지 않지만, 백색증처럼 눈에 띄는 차이가 있으면 그것은 예외"라고 말했습니다.

 

물론 모든 사람이 백색증을 앓고 있는 세상에서는 그에 대한 낙인이 거의 없겠지만, 언어 및 도구 사용과 함께 자연의 나머지 부분과 차별화시키는 특징 중 하나로 보게 될 것입니다. 톰슨은 "모든 사람이 백색증을 앓고 있다면 인종에 대한 인식이 어떻게 바뀔지 생각해 보는 것은 흥미롭다"라며, "인도에서 온 내 친구는 나와 같은 유형의 백색증을 앓고 있다"라고 본인의 실제 경험을 언급했습니다. 톰슨은 "비록 우리는 매우 다른 인종 배경에서 왔지만, 그 친구와 나는 내 형제와 나보다 더 비슷해 보인다. 모든 사람이 백색증을 앓고 있다면, 외모 측면에서 전체적으로 우리가 서로에 대해 내리는 판단이 실제로 바뀔 수 있다"라고 전망했습니다. 톰슨은 또 "백색증은 사회에 다른 방식으로 영향을 미칠 수 있다"라고 주장했습니다. 톰슨에 따르면 모든 이들은 백색증을 앓고 있는 사람들과 대화할 때, 일반 사회에서 활동할 때와는 조금 다르게 행동합니다.

 

톰슨은 "아는 사람을 보면 거의 전화 통화를 하는 것처럼 제 자신을 소개한다. 왜냐하면 상대방이 잘 보지 못한다는 것을 알기 때문"이라며, "어쩌면 시력이 나빠진 우리는 서로에게 조금 더 가까이 서 있을 수도 있다"라고 말했습니다. 사람들의 개인적인 공간에 대한 그러한 인사와 조정은 모든 사람이 백색증을 앓고 있는 세상에서 사회의 표준 특징이 될 수 있습니다. 톰슨은 "시력이 낮은 사람들에게는 눈 맞춤과 같은 비언어적 의사소통 방법을 가르쳐야 하는 경우가 많다"라면서 "나는 눈동자떨림이 있어서 눈이 좀 흔들리고 사람의 눈도 잘 안 보이는 편이라 눈 맞추는 법, 계속 쳐다보지 않는 법 등 시각 세계에 동화되는 법을 배워야 했다"라고 밝혔습니다. 결국 모든 사람이 백색증을 가지고 있다면 대화할 때 상대의 눈을 맞추는 것은 더 이상 표준이 아닐 수도 있습니다. 톰슨은 "이것은 정말 특이한 정신적 실험"이라며 "백색증을 표준으로 생각하는 것은 어려운 일이며, 그것이 세상과 나 자신에 대해 어떻게 생각하는지를 어떻게 바꿀지 생각하는 것은 더욱 어렵다"라고 덧붙였습니다.